大米和小米
2020/08/10 11:28
自闭症诊断有一条标准线，但自闭症谱系是一个范围，不同的自闭症患儿在社会交往障碍、交流能力异常、兴趣狭隘和刻板行为、智力受损上的表现并非单一性的，而是如光谱般在轻重程度上连续分布。
很多孩子去医院诊断时，会由于年龄小，症状表现不明显等因素，拿到疑似、边缘性的诊断。
这个模糊的诊断让许多家庭幻想破灭，也让不少家庭心存希望，或许不是呢？
找机构干预，追赶同龄的步伐？继续找医生诊断，等一个心安的结果？怎么做才是稳妥、正确的选择？
元元（化名）一家经历了这段纠结，做出了选择，也最终找到了方向——
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01
一次会面
元元从大米和小米机构毕业2年，元元爸没想到还能再见到大米。
这次与大米在上海的会面，元元爸妈带上了已满4岁的元元。大米进门时，元元已经带着爸爸精心挑选的一盒茶叶迎上来：“姑姑，姑姑，我带礼物给你了！”
这让大米好不惊喜！赶紧迎上去，把元元手里的茶叶接过来，并坐到了元元身边的地板上：“来，我们一起打开礼物吧！”
在一起开礼物的过程中，大米和元元一起讨论，并做了各种提问，元元回答都很自然，当大米故意动作有所迟延的时候，元元察觉后，目光都能自然转到大米身上。
大米和元元爸爸妈妈讨论元元情况的时候，吩咐元元在旁边自己玩，他也可以表现非常乖，还会拿自己的巧克力糖果来和大米一起吃。
期间他的语言也很丰富，可以很自然使用人称代词：“这是我分给你的”。大米真没想到，2017年底刚来大米和小米训练时，那个不看、不应、不交流，特征典型的孩子，进步如此迅速，爸爸说，如今元元已经在幼儿园成功潜伏了一年。
但在元元爸心里，他从未给元元戴过自闭症的帽子，现在也并不觉得这顶帽子摘下了，“我们一直做的只是用合适的方法，找合适的机构，解决适合的问题。”
02
孩子有异常，他们做的一件事是
时间倒退到2017年，元元爸妈没想到，在外出差一周，回来就迎来了人生的至暗时刻。
之前他们一直陪在元元身边还没注意到，但把元元留给爷爷奶奶一周，一岁半的元元就暴露出了问题：不看人，不回应，语言还没出来，其他交流方式也没有……
一看这情况，元元爸妈立马提高了警觉度，上网一查，“跟自闭症太像了！每一条都对应得上。”元元爸看到这个答案后，当天就下载电子书做起了功课，“那几天睡得很少，3天看完了5本自闭症相关的书籍。”
连着学习了一周，对自闭症有了一定了解后，元元爸妈才带着元元去哈尔滨儿童医院。医院的评估结果显示元元确实符合自闭症的特征，但元元年龄小，医生没下确切的诊断书。
此刻的元元爸妈没有多想，放下了所有工作全身心地处理元元的问题，近半年里，他们飞遍各大城市，听了很多讲座，看了很多名医，有的确诊了，有的说属于灰色地带（自闭症与普通孩子之间）。
元元也去了机构，但上了二十来天后，已有自闭症干预知识储备的元元爸妈觉得不对，根据元元的年龄和需求，他更需要个性化的，以社交互动和游戏为主的干预，快乐的干预，绝非刻板地教认知、卡片。
03
为孩子找到适合的干预，进步加倍
2017年底，元元爸参加了大米和小米在上海举办了“我为你来”自闭症公益讲座，期间，他认识了大米，并有了第一次交流。
之后，他就决定带着元元去深圳大米和小米干预，那里正好有适合元元这个年龄段的早期丹佛模式（ESDM）。
“他的能力相对较高，干预后也提升很快。”即使元元从大米和小米毕业一年多，大米和小米ESDM督导老师柳一明依然记得这个孩子，“来的时候，他有少量的语言，可以玩一些游戏，也有一些眼神，但呼名反应、对指令的反应较弱，提要求、命名较少，社交、模仿能力也比较薄弱，在运动方面，会踮脚走路……”
元元的评估结果显示，自闭症特征较为明显，整体能力水平落后同龄人半年，主要短板在核心障碍方面（即社交）。
元元在大米和小米初次评估报告的部分内容
因此，柳老师给元元制定干预计划时，侧重于提升元元的社交能力，比如提升互联关注、眼神、游戏当中的合作轮流等等。
在具体的教学中，元元的治疗师王勇采用自然情景教学，他会更多地跟随元元，根据元元的喜好选择玩具，建立起游戏互动，然后再慢慢加入教学目标。每天3小时的干预中，元元会练习到20个左右的数据目标。
这样的课程模式让元元快速融入，各种新奇的玩法让他有很好的配合度，干预目标一个接着一个顺利进行。元元爸也感受到元元上课时很开心，有很好的专注度，“这样的教学才是有人情味的。”
几个月下来，元元进步很快，督导老师柳一明说：“期间，我们调整了3次目标，增加了很多干预项目。” 虽然中间元元也出现过固执地想做某项活动而逃避其他活动，但在督导和治疗师调整教学方式后，很快又能配合。
2018年7月，在大米和小米干预了半年之后，因为家庭等方面的原因，元元爸决定暂停元元在大米和小米的干预。
临走时，元元爸征求了大米的意见，大米看了元元情况后，因为元元家远在长三角，大米鼓励他们一家早日回乡，回家做干预。在大米看来，当时的元元已经表现出了比较好的理解力，虽然眼神还比较慢比较少，不怎么关注不感兴趣的事物，但已经有了基础的等待和对人的关注。
大米一方面肯定了元元的干预非常有效，另一方面，她也认为元元仍然有需要训练的地方。她建议元元爸妈可以从这几方面入手：
要让元元做大量的生活体验；
多做轮流与竞争游戏；
注重生活规则的建立；
注重引导元元认知与解读他人的情绪；
在语言表达的丰富度上，特别注重请求、妥协等多样性的表达；
尝试找一个可以经常和元元玩的伙伴，带着ta和元元多做平行游戏、规则游戏，让元元更好地关注小朋友的互动。
即使上幼儿园，也要保留两个小时与元元进行以上一对一的游戏与活动……
离开大米和小米后，元元爸妈带着元元去了中山三院，邹小兵教授也把元元划入了自闭症谱系与正常孩子之间的灰色地带，也建议元元爸妈要把元元的干预重心放在社交上，少做桌面，多做分享和游戏。
从数据表中，可看出元元毕业时各领域能完成的项目较多
04
分工合作：爸爸把握方向，妈妈主攻实操
回家后，元元爸妈按照邹小兵与大米的建议给元元开始了家庭干预。
元元妈每天都会带着元元去小区找小朋友玩，从原本只会看别人玩到渐渐跟别人玩，元元一直在进步着。
后来，他们把元元送入春顺利幼儿园，并潜伏了下来，没有遭到过投诉与劝退。
据元元爸描述，现在的元元生活自理、沟通交流已经没问题，在人群中也察觉不出他的异样，但整体而言还是比同龄人弱一些，比如，有些我行我素，对情感的感知能力较弱，幼儿园老师也反馈集体指令也需要加强。
元元的进步与转变离不开元元爸妈的选择，也离不开他们一直以来不曾松懈的齐心协力的干预。
干预至今，元元爸已经看了100多本自闭症相关书籍，不断学习专业知识。
“在什么都做不了的时候，我们首先停止了打骂，预防情绪问题。”元元爸说，每当感觉元元有情绪爆发的端倪，他们都会尽量控制住，批评元元时，也会采用抱着元元的方式，让他感受到爸爸妈妈是在他和一起解决问题，而非指责。现在元元几乎没有任何情绪问题。
现为深圳诺德机构负责人的王勇至今记得，在大米和小米干预时，元元爸会时常询问治疗师设计课堂活动的想法、目的、游戏变化的逻辑，认真了解每个教学环节。
“长期以来我们发现，如果夫妻双方都齐心带娃，孩子的康复效果都不错。”柳老师也认为这对夫妻很同心，爸爸是干预的掌舵人，把握大方向，妈妈则努力学习专业知识。
05
“现在，我希望重点培养孩子这两个能力”
今年元元4岁了，到了新的成长节点，元元爸也决定退出保留在大米和小米的学位，在得知大米来上海出差后，他又带着元元过来见面。
元元目前在幼儿园与其他同学的相处还有一些不足，比如群体活动容易落单，也有点小脾气，比较固执，大米说：“曾经疑似自闭症的孩子不会变得毫无痕迹，但我希望家长看到，就算普通发育儿童，也会有这样那样的问题，家长只需要继续加强弱点的改善，用欣赏和动态的眼光看待孩子的进步与其他长处就好！”
针对这些问题，大米做了交代：
1爸妈可以继续引导元元两三个孩子一起组织游戏，继续小团体小范围与其他孩子培养友谊和社交能力，这样才可能幼儿园学校里做得更好。
2相比较其他儿童，我们对这类孩子的终身教育方向更是加强非智力因素的培养：比如同情，怜悯，同理、利他、毅力、耐力意志等的教育。而且中国儿童普遍的问题也在此。
元元妈妈说：方向非常清晰！
元元一家回归到了普通家庭的生活轨道，他们希望元元以后简简单单，轻松快乐地生活就够了，现在除了让元元快乐享受童年，他们额外注重两个目标的培养：
爱上读书。或许某些特质会伴随元元很久，但元元爸认为阅读可以让人放松，找到安全感。
体验挫折。元元爸现在开始带着元元体验挫折，比如去买冰淇淋，第一家没有就带他去第二家，第二家没有就去第三家，最后可能在第四家买到了。借此，元元会知道失败后不用沮丧，可以继续尝试。
写在后面：
很多自闭症孩子家长看到元元这类孩子，都会说“这根本就不是自闭症吧。”
面对年龄小，很多医生给出疑似诊断的孩子，中山三院儿童发育中心主任邹小兵曾在接受大米采访时说过：
“孩子1岁、2岁医生没能诊断可能并不是没有表现，而是家长当时对孩子的社交要求不高（过低），问题表现不那么明显，后来才因为语言等各种表现被怀疑发现。其实很多家长后来回忆，可能孩子8个月10个月就有相关症状了。
对于疑似自闭症，在美国，有明确指引告诉医生怎么做。如果孩子的呼名反应、目光注视、手指指示等几个早期筛查没有通过，但是诊断标准又够不上（比如一岁半的孩子，由于动作发育等指标还没发育到一定程度，他的刻板行为是可以不出现的），欧美和我国的医生共同认为应该不要等待，马上开始早期干预。
自闭症的干预也并不是打针吃药，而是正常教育的加强版，是一种在情感、社交方面的强调而已。这些训练不会给孩子带来伤害，事实上这样的做法也可能会让一部分疑似的孩子扭转了继续朝着ASD方向发展的可能性，这一点也得到了充分的神经生物学的研究证明支持。
相反，如果我们发现了ta可疑而不去帮助ta，结果可能使很多孩子半年、一两年以后确诊为自闭症，我们已经错过了ta的最佳干预期。”
大米和小米深圳诺德校区
在具体的干预中，深圳诺德机构的负责人王勇也告诉我们，从2016年开业至今，大米和小米深圳诺德机构已经毕业了近200个孩子1岁半到两岁多就开始干预的子孩子，q其中很多已经进入了幼儿园。在他接手的数十个个案中，也有像元元一样程度较轻，或者医院只给了疑似诊断的孩子。
这些孩子一般都是家长察觉出孩子能力滞后才来寻求机构的干预，而大米和小米所做不是与家长纠结孩子是与不是，而是会通过专业而系统的评估，找到孩子有明显差异的领域，再给出针对性的解决方案，尽快给孩子训练提升。
王勇说，“不管是父母和老师，绝不会抓着明明没有问题的孩子干预，也不放任需要帮助的孩子不管。”
早干预，早受益！
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采写 | 当当 春桃 图片 | 大米和小米 包图网
编辑 | 当当 主编 | 潘采夫
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