听听医生说
2024/06/07 11:22
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很多人都觉得，北京的知名大专家的专业水平一定很高，权威性很高，不会犯错。但实际上，人非圣贤、孰能无错。医学顶尖专家的临床水平，并没有你想象的那么高，这个真实案例，就是典型的例子。
这是我一位朋友的爷爷，高龄男性，面部皮肤出现肿块，不断增大，病理诊断的是皮肤默克尔细胞癌(Merkel cell carcinoma)，绝大多数读者没听过甚至很多医生没听过，这是一种罕见的原发性皮肤癌，伴有神经内分泌分化，也可以叫做皮肤神经内分泌癌，恶性程度较高，容易复发转移，容易发生于老年患者的头面部和颈部。
当时面部肿瘤没有转移，但手术有些困难。常规治疗思路很简单，可以考虑药物治疗后缩小肿瘤，再进行手术，争取治愈（这也是很多常见癌症的治疗策略）。
朋友经济条件还不错，带着爷爷看的是北京大名鼎鼎的三甲医院的知名大专家，这位大专家告知患者和家属：这是很罕见的皮肤癌，属于神经内分泌肿瘤，建议用索凡替尼口服，这是一种国内新型的靶向治疗，对神经内分泌肿瘤经常有效。
朋友听着诊疗方案没什么问题，经济条件还不错，这对普通患者可能价格不菲，但完全可以承受，就购买了索凡替尼进行治疗。
直到和我聊起来，才知道这位北京知名大专家，给的方案完全是错的，治疗思路也很搞笑，对默克尔细胞癌根本就不懂。
一、为什么说是搞笑的治疗思路？
因为这位知名大专家用的是推理法，也就是靠猜治病，认为索凡替尼对常见的神经内分泌瘤有效，就可以用于罕见的皮肤神经内分泌癌。这在医学其实是经常是错的，因为推理和实际是两码事。
第一，索凡替尼就没有用于治疗默克尔细胞癌有效的确切证据，文献就查不到。
第二，神经内分泌瘤和神经内分泌癌并不是一回事，两者有显著的区别。
索凡替尼被批准的是用于治疗进展期非功能性、分化良好的（G1、G2）的一线和非一线来源的神经内分泌瘤，不是神经内分泌癌，一字之差，区别非常巨大。两者的治疗方案和预后根本不一样。
所以拿索凡替尼治疗神经内分泌瘤可行，直接套用到治疗罕见的皮肤神经内分泌癌，是非常搞笑的，更和医学的严谨毫不相关。（注意，有的知名大专家有时靠拍脑袋治病的）
这是一个医学非常低级的错误。
二、这种罕见皮肤癌到底怎么治疗？怎么能指出专家错误？
因为这位知名大专家就根本不知道，这虽然是罕见类型癌症，但是有指南的。不好意思，没有该病的中国指南，因为我们的水平稍差一些，但有美国NCCN指南。市县级医院医生的水平可能不知道，知名大专家按照常理应该知道。
如下所示，2024年第一版的Merkel cell carcinoma指南：
在该指南中，明确列出了这种情况下的标准治疗药物方案，如下所示：
如上图，在初始不太适合根治性手术的默克尔细胞癌(Merkel cell carcinoma)，最推荐的药物是Avelumab和Pembrolizumab，国内都有，分别叫阿维鲁单抗和帕博利珠单抗，分别是PDL1和PD1的单克隆抗体，属于免疫治疗，后面的帕博利珠单抗用的很广，很多癌症患者知道。
看见了么？有指南明确指出了最好的药物，因为在临床试验已经证明了对默克尔细胞癌有明确疗效，所以指南纳入了。但这位知名大专家并不知道这一点，这是因为知识缺乏临床水平低。
（注：回答一个问题，假如有患者得了该病但负担不起进口药怎么办？那可以用国产的原理基本相同的药物替代，比如信迪利单抗，一次2000多，这是允许的，但需要向患者家属明确交代）
三、知名大专家为什么拍脑袋想出的是索凡替尼？
除了之前提到的一个可能不够严谨，错误推测。
还存在的一个很重要的原因，大家可以猜一猜，为什么这些专家拍脑袋想出的都是贵的靶向药，没有便宜的，比如陆巍拍脑袋想出的治疗胃癌的五药联合中，安罗替尼也是贵的靶向药，都不是便宜的药物。
实际上很多业内人士都清楚，这些昂贵的国产靶向，常规都给钱，明白了么？那么就会有一些专家们会想尽办法想多用一些。
很多专家都代言不同的昂贵药物，只是普通人不知道。
很遗憾的是，在中国，有些知名大专家甚至所谓的顶尖专家，完全不如普通人想的这么强，经常不严谨，会犯低级错误，并且可能因为无人敢指出，一直犯。
再说一遍，医学最权威的是指南，没有之一。制定指南的专家自己也不能违反，即使特殊情况违背，必须拿出足够的证据和理由，才能更改指南。无论是专家共识，或者是教科书，都没有比权威指南更靠谱的了。
请记住，知名大专家和顶级专家，也可能犯错，不可盲信。我们要信的是循证医学和指南。
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